Os pacientes com atrofia muscular espinhal instaram o governo de Hong Kong a expandir as opções de medicamentos subsidiados para adultos, a fim de aumentar as suas hipóteses de uma melhor qualidade de vida, com alguns a dizer que a sua condição piorou depois de crescerem sem cuidados acessíveis.
Lui Man Lam, presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de Hong Kong, disse numa conferência de imprensa no domingo que, embora os subsídios a medicamentos orais para pessoas com 25 anos ou mais tenham sido introduzidos no início deste ano, os pacientes adultos ainda carecem de financiamento público para a terapia de injecção para melhorar a sua condição.
“Defendemos subsídios iguais para ambas as opções de tratamento – não por preferência, mas por causa das necessidades médicas individuais”, disse Lowe.
A atrofia muscular espinhal é uma doença neurodegenerativa hereditária na qual os neurônios motores da medula espinhal e da parte inferior do cérebro se deterioram gradualmente, causando fraqueza muscular e dificuldade de movimento, deglutição e respiração.
Hong Kong começou a subsidiar o tratamento com injeções para pacientes com atrofia muscular espinhal com menos de 18 anos em 2018, expandindo-o para mais dois tipos de doenças no ano seguinte através do Fundo de Cuidados Comunitários.
Os medicamentos orais para esta doença foram registrados em 2021 e fornecidos a pacientes pediátricos. No final de 2025, poderão inscrever-se pessoas com mais de 25 anos, com subsídios do fundo disponíveis a partir do primeiro trimestre desse ano.
