Os pais de uma menina “congelada” disseram que seu pesadelo começou em um dia normal, quando a menina se recusou a tomar café da manhã.
A pequena Lettie, de apenas 22 meses, está agora acamada e perdeu todas as habilidades que aprendeu, incluindo a fala.
Seus pais, Jack e Zuzanna, na casa dos 20 anos, disseram que ela disse ‘eu te amo’ um dia antes de adoecer.
Eles descobriram que ela tinha uma doença terrível que atacou seu cérebro – e os danos foram tão graves que ela sofreu. futuro é incerto.
Lettie passou 100 dias lutando por sua vida no hospital depois que sua condição piorou repentinamente na mesa do café da manhã.
Jack, um trabalhador da Asda de Fleetwood, Lancashire, disse: “Poucas horas antes de Lettie recusar completamente, Zuzanna virou-se para mim e disse: ‘Algo está realmente errado, tenho a sensação de que vamos perdê-la’.
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“É uma loucura o quão forte é a intuição de uma mãe porque, pouco depois, Lettie ficou rígida.
“A melhor maneira de descrever isso é que seu corpinho virou pedra – ela estava acordada e chorando, mas congelado.
“É de partir o coração ver uma menina inteligente e independente tornar-se tão dependente.
“Ela estava muito deprimida, muitas vezes chorando enquanto tentava falar, mas não conseguia dizer nada.”
No dia em que a vida de Jack e Zuzanna mudou para sempre, Lettie vomitou uma hora depois de acordar. Ela ficou pálida e sua respiração ficou difícil.
Ela então desabou nos braços de Jack, de 23 anos.
Uma ambulância levou Lettie ao hospital, onde os médicos inicialmente pensaram que ela estava tendo uma convulsão febril – uma convulsão causada por altas temperaturas.
Mas seus pais ficaram alarmados quando sua pele ficou pálida e manchada e insistiram em mais testes.
Quatro dias depois de ter sido internada no hospital, foram informados de que ela tinha encefalopatia necrosante aguda (ENA) – uma doença cerebral rara e grave causada por infecções virais, como a gripe, que causa rápida deterioração neurológica.
Os médicos disseram que Lettie estava com Covid, apesar de não apresentar sintomas, e isso causou a ANE.
O que é encefalopatia necrosante aguda?
A encefalopatia necrosante aguda (ANE) é uma condição rara, mas grave, que causa danos cerebrais após uma infecção viral, mais comumente influenza.
ANE afeta principalmente crianças e causa inflamação e inchaço do cérebro, o que pode levar a sintomas neurológicos graves e danos a longo prazo, especialmente no tálamo.
O tálamo é uma parte importante do cérebro envolvida na sensação e no movimento.
Embora a inflamação seja uma resposta normal à infecção, a inflamação excessiva pode danificar os tecidos, incluindo as células cerebrais.
Na ANE, o vírus não é encontrado no cérebro ou na medula espinhal, portanto, os danos são mais provavelmente causados pela resposta imunológica do corpo à infecção do que pelo próprio vírus.
Como a ANE pode progredir rapidamente, é importante reconhecê-la e tratá-la precocemente para obter o melhor resultado possível.
Os sintomas de ANE podem desenvolver-se rapidamente e variar em gravidade. Os primeiros sinais são frequentemente semelhantes aos da infecção viral que causa a doença e podem incluir:
- Obstrução
- Tosse
- Diarréia
- Febre
- Vômito
À medida que a ANE progride, podem desenvolver-se sintomas mais graves, tais como:
- Desmaio ou perda de consciência
- Dificuldade de movimento ou coordenação
- Epiléptico
- Falta de ar
- Problemas de fígado
Fonte: Hospital Infantil de Boston
“Não foi a própria Covid que causou os danos, foi o sistema autoimune dela reagindo exageradamente e se voltando contra si mesmo”, disse Jack.
“Não tínhamos a menor ideia de que ela tinha Covid – no dia anterior ela estava completamente bem e até disse ‘eu te amo’ pela primeira vez.
“Até Lettie ser diagnosticada, nunca tínhamos ouvido falar de ANE.
“Os médicos explicaram que isso era extremamente raro e que ela tinha cerca de 50% de chance de sobrevivência.
“ANE raramente é discutida e nada realmente prepara você para tal diagnóstico.”
A maioria das crianças se recupera de uma gripe ou resfriado em poucos dias.
Mas para um pequeno grupo de crianças, o vírus pode causar esta complicação rara mas grave, que pode ser fatal.
Um estudo de 41 pacientes da Universidade de Stanford mostraram que ANE teve uma taxa de mortalidade de 27%.
Esses pacientes morreram em média três dias após apresentarem sintomas, geralmente de encefalocele – pressão perigosamente alta no crânio.
Jack e Zuzanna descobriram que Lettie tinha 50/50 de chance de sobreviver nos dias que se seguiram.
“Fêmea Próximo Cinco dias são importantes, diz Jack, porque durante esses dias ela pode ir de qualquer maneira.
“Ficamos aterrorizados. Não poderíamos imaginar um mundo sem Lettie.
“Nenhum médico poderia nos dizer o que aconteceria ou como seria a vida dela – nos deparamos com muitos “só o tempo dirá” – o que, embora compreensível, foi muito frustrante.
“Nós só queremos nossa garotinha de volta.”
Lettie passou por vários exames e tomografias, além de uma punção lombar de emergência.
Os médicos explicaram aos pais que o tronco cerebral, os gânglios da base e o cerebelo haviam sido danificados.
Ela foi colocada em um ventilador e lhe foram prescritos vários medicamentos, incluindo esteróides, para reduzir o inchaço cerebral, a inflamação e a resposta imunológica.
Lettie lutou por sua vida por mais de 100 dias e recebeu alta do hospital em novembro de 2025 para cuidados domiciliares.
Depois que ela se estabilizou, ficou claro quanto tratamento ela precisaria.
O tratamento para ANE concentra-se principalmente no controle dos sintomas e na prevenção de maiores danos cerebrais.
Ela começou terapia física, ocupacional, fonoaudiológica e de linguagem para recuperar algumas das funções que perdeu devido a danos cerebrais.
A lesão afetou sua capacidade de mover e controlar os músculos, bem como sua capacidade de se comunicar e comer.
Atualmente, seu bebê não consegue se mover de forma independente, embora mostre pequenos sinais de progresso – incluindo ser capaz de segurar objetos com uma das mãos e ocasionalmente levantar a cabeça.
As perspectivas a longo prazo para crianças com ANE podem variar.
Algumas crianças se recuperam completamente, enquanto outras podem sofrer efeitos de longo prazo, como atrasos no desenvolvimento, convulsões e desafios cognitivos.
Foi doloroso para os pais de Lettie não saberem o que aconteceria no futuro.
Atualmente, Lettie ainda está acamada e precisa de um veículo especializado para se locomover.
Recentemente, seus pais ficaram maravilhados ao vê-la ficar mais alerta, às vezes balbuciando e rindo e até conseguindo dizer “mãe” e “vovó”.
Apesar da incerteza, seus pais tentaram permanecer otimistas.
“Tentamos aproveitar ao máximo cada dia – sem expectativas, simplesmente comemorando as pequenas vitórias”, diz Jack.
“Alguns dias são mais difíceis que outros.
“Às vezes é doloroso ver outras crianças crescerem e viverem uma vida plena, porque sabemos que ela merecia o mesmo, e parece que – mesmo estando viva – sua vida foi interrompida.
“Mas a cada dia ela nos mostra que é uma pequena guerreira e acreditamos que ela pode conquistar muito.
“O nosso objetivo agora é divulgar a ANE – quão perigosa e repentina é, quão rapidamente pode mudar ou até mesmo tirar uma vida.
“Se pudéssemos dar algum aviso ou orientação aos outros pais seria: confie sempre na sua intuição.
“Como pais, somos os mais fortes defensores dos nossos filhos – se sentir que algo está errado, não hesite em falar até ser ouvido.
“Embora não exista uma forma clara de prevenir a ANE, todos podemos ajudar a proteger os mais vulneráveis, seguindo a importante e simples regra de ficar em casa quando estiver doente.”
