“FELIZ e sorridente” Melody Aggett foi diagnosticada com leucemia perigosa em abril passado, quando tinha apenas quatro meses de idade, depois de pegar um “resfriado”.
Agora seus pais arrasados são Rachel-Elizabeth Hewitt e Kevin Aggett foi informado de que não havia mais opções de tratamento no Reino Unido para sua filha de 14 meses.
O seu único “raio de esperança” reside num medicamento chamado Revuforj, que foi licenciado nos EUA, mas ainda não licenciado no Reino Unido.
A dupla descobriu a droga – um tipo de inibidor de menina que funciona bloqueando proteínas que impedem o crescimento das células cancerígenas – realizando sua própria pesquisa.
Seus consultores nos Hospitais Universitários de Southampton (UHS) escreveram à Agência Reguladora de Medicamentos e Produtos de Saúde (MHRA) solicitando licença de importação.
Isso significa que Melody será provavelmente a primeira pessoa no Reino Unido – e uma das primeiras na Europa – a receber o tratamento.
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Com o tempo contra eles, eles esperam ajudar Melody a começar esse trabalho o mais rápido possível.
Mas Revuforj custará a Rachel-Elizabeth e Kevin £ 20.500 por mês – até £ 500.000 durante os dois anos que Melody precisa para estar lá.
E os pais não podem encomendar medicamentos até terem dinheiro suficiente.
Rachel-Elizabeth disse BBC: “A terrível realidade é que Melody pode ficar muito pobre a qualquer momento.”
“Precisamos pedir remédios o mais rápido possível.
“Na semana passada perguntamos à nossa consultora se o tínhamos no Reino Unido quando ela começaria a tomá-lo – e ela disse que começaria a tomá-lo ontem.”
Tudo começou quando Melody, de Poole, Dorset, desenvolveu o que seus pais pensaram ser um resfriado na primavera passada.
“No décimo dia, ela comia menos e tinha menos fraldas molhadas; foi quando sabíamos que era hora de receber alguns conselhos”, disse Rachel-Elizabeth à Sun Health.
“Fomos levados de ambulância para o Hospital Poole.
“No início, os médicos pensaram que fosse bronquiolite.
“Fêmea Próximo No dia seguinte, Melody não melhorou e o médico decidiu fazer um exame de sangue.
“Assim que os resultados chegaram, eles sabiam que algo estava seriamente errado.”
Rachel e Kevin tiveram “o pior notícias que qualquer pai pode imaginar” – Melody, de quatro meses, tem uma forma muito rara e perigosa de leucemia mieloide aguda (LMA).
A LMA é um tipo de câncer no sangue de rápido crescimento, raro em crianças e muitas vezes requer tratamento de emergência.
Segundo as estatísticas, todos os anos no Reino Unido cerca de 100 crianças e adolescentes são diagnosticados com LMA. Leucemia Reino Unido.
Foi de partir o coração vê-la passar pelo tratamento, ela sofreu muito e nos sentimos tão desamparados. Então, ouvir que não temos escolha parte nossos corações novamente
Rachel-Elizabeth Hewitt
A doença afeta as células sanguíneas produzidas na medula óssea, fazendo com que se multipliquem muito rapidamente.
Os sintomas podem incluir fadiga e pele pálida, hematomas inexplicáveis e infecções frequentes.
“Não parece real”, disse Rachel-Elizabeth.
“Tive que pedir à médica para repetir porque não conseguia acreditar no que ela estava dizendo, e então tudo aconteceu tão rápido que não houve tempo para processar.”
‘Esperanças destruídas’
Melody, de quatro meses, passou por duas rodadas de quimioterapia intensiva, incluindo múltiplas transfusões de sangue e plaquetas.
Ela também teve uma permanência prolongada na unidade de terapia intensiva e ficou no ventilador por várias semanas.
Os médicos disseram a seus pais que a única chance de sobrevivência de Melody era um transplante de medula óssea para substituir as células cancerígenas por outras saudáveis, ao qual ela foi submetida no Great Ormond Street Hospital.
“Por um breve momento, ousamos ter esperança”, escreveram Rachel e Kevin em sua carta. GoFundMe.
“Mas essa esperança logo foi frustrada.”
Melody sofreu uma série de complicações com o procedimento, incluindo doença aguda grave do enxerto contra hospedeiro – uma condição na qual as células da medula óssea do enxerto atacam as próprias células do corpo.
No final do ano passado – apenas 30 dias após o transplante – o câncer de Melody voltou.
Ter acesso a este tratamento salvará a vida de Melody. Isso significa que ela tem a chance de ter a infância e a vida que realmente merece.
Os pais foram informados de que Melody precisava de outro transplante, mas só poderia fazê-lo nos próximos dois anos.
Ela precisava de tratamento para sobreviver tanto tempo, mas no Reino Unido não havia outras opções.
Rachel-Elizabeth e Kevin são convidados a considerar cuidados paliativos para Melody e a valorizar o tempo que lhes resta juntos – que pode ser de algumas semanas.
“Foi de partir o coração vê-la passar pelo tratamento, ela sofreu muito e nos sentimos tão desamparados”, disse a mãe.
“Disseram-nos então que não tínhamos escolha, quebramos coração tudo de novo. Não parecia e ainda não parece real.
“Mas, novamente, não há tempo para processar isso porque não podemos perder um único momento.
Em vez disso, estamos lutando pela nossa filha e não desistiremos até que ela melhore e possa viver a vida feliz que merece.”
Chance de luta
Revuforj é a única esperança restante de Melody de alcançar a remissão e receber outro transplante de medula óssea em dois anos.
“Ter acesso a este tratamento salvará a vida de Melody”, disse Rachel-Elizabeth à Sun Health.
“Isso significa que ela terá a chance de ter a infância e a vida que realmente merece.
“Faz todo o sentido para nós e para a nossa família.”
Até agora, Rachel-Elizabeth e Kevin conseguiram arrecadar mais de £ 70.000 de sua meta de £ 500.000.
“Podemos encomendar o medicamento já esta semana, mas só se dinheiro foi levantado prontamente”, disseram eles.
“Todos os dias corremos o risco de a leucemia progredir além do ponto em que este tratamento pode ajudá-la.”
“Não precisamos do valor total antes de fazer um pedido”, explica Rachel-Elizabeth. “Mas precisamos de uma quantia significativa de dinheiro porque o medicamento é difícil de conseguir.
O que é leucemia mieloide aguda?
A leucemia mieloide aguda é um tipo de câncer do sangue que afeta os glóbulos brancos do sistema imunológico.
A causa da doença não é bem compreendida e muitas vezes não pode ser prevenida. Quimioterapia anterior, exposição à radiação ou tabagismo podem aumentar o risco.
Este é um tipo raro de câncer e afeta cerca de 2.900 pessoas por ano no Reino Unido.
A LMA é uma forma agressiva de câncer e muitas vezes requer tratamento de emergência com quimioterapia e possivelmente um transplante de medula óssea.
Os sintomas da doença incluem:
- Abatido
- Associado a fadiga ou fraqueza
- Muitas vezes sente falta de ar por razões desconhecidas
- Obtenha infecções frequentes
- Perda de peso inexplicável
- Sangramento e/ou hematomas inexplicáveis
Fonte: Serviço Nacional de Saúde
“Cada vez que fizermos uma encomenda teremos que pedir a uma empresa especializada em Manchester a importação do medicamento, ao mesmo tempo que pagamos taxas muito caras e demoramos 21 dias a chegar aqui.
“Precisamos encomendar um fornecimento suficientemente grande e ter os fundos disponíveis para encomendar o próximo fornecimento.
“Colocar a Melody em uma posição onde não podemos pagar por mais fornecimento seria prejudicial e isso não pode ser uma opção.”
Ela era hospitalizada quase todos os dias com os pais para exames e transfusões de sangue e plaquetas.
Rachel-Elizabeth disse: “Melody está indo muito bem todos os dias.
“Ela é a garota mais feliz e quando sorri todo o seu rosto se ilumina.
“Ela adora brincar, engatinhar, rir, ela é incrível.”
A mãe disse à BBC que o sorriso de seu filho ajudou ela e Kevin a continuarem seus esforços.
“Obviamente ela não consegue falar e não pode nos dizer como se sente – mas ela nos mostra como se sente”, disse ela.
“Não podíamos desistir dela – ela queria continuar lutando.”
Você pode doar para o GoFundMe da Melody Esse.
