O Natal trouxe alegria e tristeza para a esposa de Bruce Willis.
Num ensaio muito pessoal publicado em seu siteEmma Heming Willis fala sobre o impacto emocional das férias desde que seu marido foi diagnosticado com demência.
“Para mim, as férias trazem de volta memórias de Bruce no centro de tudo”, escreveu o homem de 47 anos.
“Ele adora momentos como este – a energia, o tempo com a família, as tradições. Ele é o fazedor de panquecas, aquele que adora estar na neve com as crianças, uma presença constante movendo-se pela casa à medida que o dia avança.
“A demência não apaga essas memórias”, compartilhou a mãe de dois filhos.
“Mas cria um espaço entre então e agora. E esse espaço pode ser doloroso.”
Em 2022, a família de Willis anunciou que ele havia sido diagnosticado com afasia, condição que causa a perda da capacidade de compreender ou expressar a fala.
Quase um ano depois, a família disse que o ator recebeu um diagnóstico mais específico de demência frontotemporal (DFT).
A Associação de Degeneração Frontotemporal descreve a DFT como um grupo de distúrbios cerebrais causados pela degeneração dos lobos frontal e/ou temporal do cérebro, afetando o comportamento, a linguagem e o movimento, de acordo com Imprensa Associada.
A afasia pode ser um sintoma.
A associação descreve a degeneração frontotemporal como um “declínio inevitável da função”, com uma esperança média de vida de sete a 13 anos após o início dos sintomas.
Esta doença progressiva é terminal e não há cura.
“A tristeza do feriado pode aparecer de maneiras inesperadas”, escreve Emma.
“Pode ocorrer ao tirar as decorações do armazenamento, embrulhar um presente ou ouvir uma música familiar. Pode pegar você desprevenido em uma sala cheia de pessoas ou em um momento de silêncio quando todos estão dormindo.”
“Eu me vi, sem mágoa, amaldiçoando o nome de Bruce enquanto lutava com as luzes do feriado ou realizava tarefas que antes eram dele”, escreveu ele.
“Não porque esteja zangado com ele – nunca estive – mas porque sinto falta da forma como ele conduzia as tarefas festivas. Sim, ele ensinou-me bem, mas ainda me sinto irritado porque este é mais um lembrete de como as coisas mudaram.”
As férias, que antes traziam “alegria descomplicada”, agora podem chegar “enredadas numa teia de tristeza”, disse ele.
Emma diz que uma das partes mais difíceis das férias como cuidadora é a esperança de fazer com que tudo pareça “normal”, mesmo quando ela lamenta silenciosamente a vida que teve com o marido.
“Estávamos rodeados de imagens de como deveriam ser as festas de fim de ano – casas perfeitamente decoradas, reuniões festivas, rostos sorridentes capturados em pijamas combinando”, lembra ela.
“Mesmo quando sabemos que essas imagens são selecionadas, elas ainda podem criar uma sensação extra de fracasso e perda quando a realidade não corresponde. Quando a demência faz parte da sua família, o ‘normal’ se torna um alvo móvel.”
“Durante muito tempo, quis que as férias continuassem como estão, como se isso pudesse nos proteger do que estava acontecendo”, escreveu Emma.
“Mas aprendi que flexibilidade não é desistir. É adaptação. É escolher a compaixão e a realidade em vez da perfeição. É compreender que o significado não depende do tamanho do encontro ou da perfeição do dia. Pelo contrário, é viver na presença.”
“A tristeza não é um sinal de ingratidão, mas sim um sinal de amor”, frisou.
“Não há como negar que os feriados são diferentes agora. Mas diferente não significa vazio. do seu jeito. E isso é o suficiente.
Ao longo dos anos, Emma tem procurado orientação de médicos e especialistas para compreender melhor a DFT, o seu desenvolvimento e o que os cuidadores podem fazer para proporcionar aos seus entes queridos a melhor qualidade de vida. Ele compartilhou suas descobertas e conversas nas redes sociais.
“Eu amo e me preocupo muito com meu marido”, disse ela à Fox News Digital em setembro.
“Quero que ele viva o próximo capítulo de sua vida com cuidado e compaixão. Mas acho que o que também me ajudou foi a parte de defesa de direitos de tudo isso, ser capaz de usar minha voz para ajudar outras pessoas.
Emma disse que espera que, ao tornar pública a sua experiência pessoal devastadora, outros cuidadores não se sintam sozinhos na sua jornada.
Mas neste momento, o mais importante é viver um dia de cada vez – para ela e para o marido.
“Já percorri um longo caminho”, disse ele.
“Nunca pensei, desde que recebi o diagnóstico de Bruce, que iria rir de novo. Acho que vai levar tempo. Ainda estou aprendendo. Mas estou fazendo o melhor que posso.”
