Quando Maria Esposito colocou sua mãe Kathleen em uma casa de repouso em 2008, ela sabia que precisaria de ajuda para cobrir as milhares de libras em mensalidades.
Ela temia ter que vender a casa da família para cobrir os custos.
Assim, quando perguntou ao lar sobre o financiamento disponível através do NHS para aqueles com a chamada “necessidade médica primária”, Maria esperava que Kathleen, então com 77 anos e sofrendo de Alzheimer, fosse atendida.
O NHS financia integralmente pessoas que necessitam de “cuidados continuados” com necessidades de cuidados complexos. Paga o custo total das visitas a lares de idosos ou cuidados domiciliários e não é sujeito a verificação de recursos.
É para pessoas como Kathleen, com necessidades contínuas significativas de saúde física ou mental, e pode valer milhares de dólares por semana. Mas, para surpresa de Maria, quando a senhora, agora com 66 anos, tentou candidatar-se, foi informada de que a sua mãe já tinha sido avaliada e não era elegível.
É uma linha muito familiar para famílias que tentam garantir o financiamento de Cuidados de Saúde Continuados (CHC).
Com as taxas dos lares de idosos atingindo uma média de £ 1.535 por semana, o financiamento pode ser inestimável para preservar a riqueza acumulada ao longo da vida. Mas o limite é alto. As pessoas devem ter uma necessidade primária de saúde para se qualificarem, o que significa que a principal razão pela qual necessitam de cuidados é por motivos médicos ou de saúde, e não por motivos sociais, como ajuda para vestir-se ou lavar roupa.
Quando Maria Esposito colocou sua mãe Kathleen em uma casa de repouso em 2008, ela sabia que precisaria de ajuda para cobrir as milhares de libras em taxas todos os meses.
E o processo é guardado por um exército de avaliadores que colocam obstáculos intermináveis para você superar – 83% daqueles que passam em um teste de triagem inicial e progridem para uma avaliação completa são rejeitados para financiamento.
E uma loteria cruel de códigos postais significa que algumas áreas têm taxas de aceitação ainda mais baixas.
Maria estava convencida de que a demência da sua mãe significava que ela deveria ser elegível para financiamento, por isso apelou. Durante os dez meses seguintes, ela lutou com as autoridades para anular a sua discrição – e venceu.
Mas sua vitória durou pouco. Aqueles que se qualificam são testados novamente a cada 12 meses – então, poucos meses após seu sucesso, Kathleen foi informada de que sua mãe não era mais elegível para o próximo ano.
Foi uma batalha que ela teve que travar repetidas vezes a cada 12 meses durante quase uma década, geralmente tendo que passar por um processo de apelação.
Então, em 2016, Maria e seus irmãos, Stefan e Julieta, foram tão persistentes que acabaram conseguindo um financiamento vitalício para Kathleen.
No total, a família economizou £ 510.000 nos 13 anos anteriores à morte de Kathleen, aos 89 anos, em 2020, já que as taxas haviam aumentado para £ 4.000 por mês (£ 5.200 nos termos atuais).
Kathleen teve que vender sua casa para pagá-los.
Maria, que vive em Surrey com a sua esposa Sue, diz que é “trágico” que muitas pessoas não recebam o financiamento que merecem depois de pagarem ao NHS durante toda a sua vida profissional.
Desde que lutou por Kathleen, ela ajudou a sogra a conseguir o financiamento. Hoje, Maria revela o preciso Truques que ela usou para vencer o teimoso sistema de financiamento do NHS.
Não há necessidade de divulgar economias
Ao contrário da assistência social financiada pelo conselho, o CHC não é submetido a testes de recursos.
Os bens de alguém, como poupanças ou o valor da sua casa, não têm nada a ver com a sua qualificação.
Mas no processo de inscrição, Maria, produtora de TV aposentada, diz que inicialmente recebeu perguntas sobre a situação financeira de Kathleen.
“Perguntei por que isso acontecia”, diz ela. ‘Se você revelar as finanças, ninguém poderá tomar uma decisão objetiva porque eles se concentram apenas no que você tem.’
Quando ela perguntou à casa de repouso sobre o financiamento disponível, Mariah esperava que Kathleen, na foto, que tinha 77 anos na época e sofria de Alzheimer, se qualificasse
O serviço de aconselhamento CHC Beacon confirma que se alguém lhe perguntar sobre as finanças do seu ente querido, você pode simplesmente recusar-se a responder.
Participe de ambas as avaliações pessoalmente
Após a inscrição, há duas etapas para a avaliação do CHC – e Maria diz que a família definitivamente deveria frequentar ambas.
Numa triagem inicial, um especialista em saúde ou bem-estar analisa uma lista de perguntas para decidir se o seu familiar está sendo totalmente avaliado.
Se forem aprovados, os funcionários distinguem as suas necessidades de cuidados em 12 áreas num formulário de 36 páginas denominado “ferramenta de apoio à decisão” para decidir se o seu familiar tem uma necessidade primária de saúde.
Maria diz: ‘Nunca deixe que façam uma avaliação sem um membro da família presente.
“Uma das nossas primeiras avaliações foi realizada por uma assistente social que entrevistou a minha mãe sozinha, apesar de ela ter um comprometimento cognitivo significativo.
“Então eles me disseram: ‘Sua mãe disse que sabe onde está e conhece toda a sua família’.
“Minha mãe dizia sim a todas as perguntas que faziam. Mas ela estava confusa sobre a hora e o local.
Prática de serviço social, Nellie Tumak diz que se você estiver nessas reuniões, poderá compartilhar informações que os profissionais de saúde talvez não conheçam. Por exemplo, você pode falar sobre a frequência com que ocorrem episódios difíceis e como era seu ente querido há seis meses.
Se lhe disserem que você não pode comparecer à avaliação, pergunte por que isso acontece e peça por escrito. Neste ponto, eles geralmente cederão.
Insista em uma reunião multiagências
A segunda avaliação, fase da ferramenta de apoio à decisão, é feita por uma equipe multidisciplinar – geralmente pelo menos dois avaliadores, um da área da saúde e outro da área de assistência social.
Idealmente, eles deveriam estar envolvidos no cuidado ou cuidado do seu ente querido e deveriam ser treinados no processo de avaliação.
O trabalho deles é reunir o máximo de informações possível para pontuar o seu ente querido em 12 áreas principais, incluindo respiração, mobilidade e nutrição.
Os avaliadores obtêm evidências de registros sociais, médicos e terapêuticos.
Maria diz que você pode pedir aos avaliadores que também considerem um relatório dos prestadores de cuidados domiciliares ou de seu médico de família. Isso permitirá que eles obtenham evidências em primeira mão da condição e das necessidades diárias do seu ente querido. Ela acrescenta que você pode pressionar para que mais representantes estejam presentes se achar que isso beneficiará o aplicativo.
Maria diz: ‘É preciso alguém do lar de idosos, enfermeiros e familiares, bem como avaliadores do lado médico e assistentes sociais, para ter uma noção completa das suas necessidades de tratamento.’
Embora tenha todo o direito de solicitar esta reunião mais alargada na segunda fase da avaliação, a lista de verificação inicial pode ser preenchida por um enfermeiro, médico, assistente social ou outro profissional de saúde.
Não subestime as necessidades de cuidados de um ente querido
Ao atender os diagnósticos, você pode acabar menosprezando a saúde de um familiar, por exemplo, ficando tentado a dizer ‘estamos bem’ ou ‘eles estão tendo bons dias’.
Mas Maria diz que é vital ser brutalmente honesto sobre a situação deles.
Ela diz: ‘Esse instinto é compreensível. Quem quer pensar no seu parente como violento e agressivo? Mas pode custar-lhes o cuidado que merecem.
“Por mais doloroso que seja descrever um ente querido em termos extremos que você pode não querer reconhecer, você precisa fazê-lo – essa é a realidade da doença”.
Para Kathleen, Alzheimer significa que ela fica com raiva quando toma banho, ocasionalmente foge da casa de repouso e lida com paranóia e confusão.
Se a equipe de enfermagem ou enfermeiras comunitárias comparecerem à reunião, você deve pedir que reflitam com precisão as necessidades do seu familiar, em vez de simplesmente descreverem como eles são nos dias bons.
Aprenda a linguagem dos expoentes
Para ter sucesso é preciso conhecer a linguagem dos examinadores, afirma Maria.
Se a equipe de enfermagem ou enfermeiras comunitárias comparecerem à reunião, você deve pedir que reflitam com precisão as necessidades de seus familiares.
Aprenda cada uma das 12 áreas de cuidado com ferramentas e o que elas descrevem. Acesse gov.uk e pesquise ‘Guia para ferramentas de apoio à decisão em saúde do NHS’.
Vale a pena examinar como as necessidades são classificadas: nenhuma, baixa, média, alta, grave e, em algumas áreas, prioritárias. Use estes termos específicos ao responder a quaisquer perguntas do avaliador.
Eles analisarão a natureza, a intensidade, a complexidade e a imprevisibilidade das necessidades. Se você entende o idioma e como funciona a avaliação, você pode contestar inconsistências nas avaliações e classificações das quais discorda. Por exemplo, num ano a cognição de Kathleen era “grave”, mas no ano seguinte era “moderada”. Maria diz: ‘Lembro-me de perguntar: ‘Eles encontraram uma cura para o Alzheimer?’
Se você não concordar, traga o assunto à tona durante a reunião. Se não for possível chegar a uma solução, peça-lhes que registem as suas preocupações na ferramenta de apoio à decisão e recusem-se a sair até que isso seja feito.
Se rejeitado, recorrer imediatamente
Maria diz: ‘Não presuma que a primeira decisão é certa só porque vem do NHS.’
Compile uma lista de todas as falhas no processo de avaliação, diz o site de informações CHC Care To Be Different. Você pode ter se sentido ameaçado pelas autoridades ou descoberto que não havia uma equipe multidisciplinar montada pelo NHS. Anote quaisquer imprecisões na ferramenta de apoio à decisão e quaisquer evidências que tenham sido ignoradas. Em seguida, escreva para o comitê de tratamento integrado, responsável por tomar decisões de elegibilidade, e descreva os motivos da revisão.
No início, poderá ser-lhe oferecida uma “reunião local para resolução de litígios”, mas normalmente as famílias encontram-se com avaliadores que tentam convencê-lo de que têm razão. Neste caso, você tem seis meses para solicitar uma revisão independente.
Você pode descobrir que seu parente é considerado inelegível para CHC na fase inicial de triagem. Em caso afirmativo, escreva para o CHC e peça que a revisão seja repetida, detalhando porque você discorda da decisão.
Se o financiamento for concedido, há uma revisão anual. Mas, como Maria descobriu, as autoridades ainda podem sugerir que o financiamento seja reavaliado e retirado. Você também pode apelar.
Nunca aceite um não como resposta
Acima de tudo, a principal dica de Maria é nunca aceitar um não como resposta.
Em 2016, o financiamento de Kathleen foi rejeitado. Mas Maria solicitou uma reunião com o diretor do Grupo de Comissionamento Clínico, órgão que anteriormente liderava o financiamento do CHC, e enviou dezenas de documentos. Ela até fez um gráfico de pontuações em ferramentas de apoio à decisão para mostrar que sua mãe não havia melhorado.
E essa persistência funcionou – Kathleen não só conseguiu o financiamento para aquele ano, como também se preparou para a vida toda.
Não jogue fora documentos
Este desafio só foi possível porque a Maria nunca deitou fora ferramentas de apoio à decisão. E ao recorrer de uma decisão, guarde os recibos de tudo o que você paga – se você ganhar, poderá reivindicá-lo.
Kathleen morreu na primeira onda da epidemia. Maria diz: ‘Ela era absolutamente adorável. No entanto, o que mais me lembro daqueles anos não é apenas o sofrimento causado pela doença de Alzheimer, mas a batalha constante para convencer o sistema a reconhecer as necessidades que eram óbvias para todos os que o conheciam.’
Qual tem sido sua experiência tentando obter tratamento financeiro? E-mail money@mailonsunday.co.uk
