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O dia de Natal traz alegria e tristeza para a esposa de Bruce Willis.
Publicado em um ensaio pessoal aprofundado No site delaEmma Heming Willis falou sobre as emoções de passar as férias desde o diagnóstico de demência de seu marido.
“Para mim, as férias guardam as memórias de Bruce estar no centro de tudo”, escreveu o homem de 47 anos.
A esposa de Bruce Willis acha que o personagem ‘durão’ é o culpado quando sinais de demência aparecem
Emma Heming Willis escreveu recentemente um ensaio profundamente pessoal em seu site sobre como navegar nas férias enquanto seu marido luta contra a demência. (Jamie McCarthy/Imagens Getty)
“Ele adorava esta época do ano – a energia, o tempo para a família, as tradições. Ele era o fazedor de panquecas, aquele que saía da neve com as crianças, a presença constante em casa ao longo do dia.
“A demência não apaga essas memórias”, conta a mãe de dois filhos. “Mas cria um espaço entre então e agora. E esse espaço pode doer.”
Bruce Willis é visto beijando sua esposa na estreia de “A Good Day to Die Hard” em Berlim, em 4 de fevereiro de 2013. (Rita Pedersen/Coalizão de Imagens via Getty Images)
Em 2022, a família de Willis anunciou que ele foi diagnosticado com afasia, condição que resulta na perda da capacidade de compreender ou expressar a fala. Quase um ano depois, o ator recebeu um diagnóstico mais específico de demência frontotemporal (DFT), disse a família.
A Associação para Degeneração Frontotemporal descreve a DFT como um grupo de distúrbios cerebrais causados pela degeneração dos lobos frontal e/ou temporal do cérebro, afetando o comportamento, a linguagem e o movimento. Imprensa Associada. A afasia pode ser seu sintoma.
A associação descreve a atrofia frontotemporal como um “declínio inevitável no funcionamento”, com uma esperança média de vida de sete a 13 anos após o início dos sintomas. A doença progressiva é terminal e não há cura.
Emma Heming Willis e Bruce Willis aproveitam um encontro noturno na cidade de Nova York aqui em 2008, um ano antes de se casarem. (Duffy-Marie Arnault/WireImage/Getty Images)
“O luto aparece inesperadamente durante as férias”, escreveu Emma. “Ele se estende ao remover decorações do armazenamento, embrulhar presentes ou ouvir uma música familiar. Ele pode pegar você no meio de uma sala lotada ou durante os momentos de silêncio quando todos estão dormindo.”
Bruce Willis e Emma Heming Willis se casaram em 2009. Eles têm duas filhas. (Neil Rasmus/Patrick McMullan via Getty Images)
“Amaldiçei inofensivamente o nome de Bruce enquanto lutava com as luzes do feriado ou trabalhava em suas tarefas”, escreveu ela. “Não porque esteja bravo com ele – não desse jeito – mas sinto falta da maneira como ele liderou o ataque de férias. Sim, ele me ensinou bem, mas ainda me sinto irritado porque este é outro lembrete de como as coisas mudaram.”
As férias que antes traziam “alegria complicada” agora estão “enredadas num ciclo de luto”, disse ela.
60% das pessoas com demência frontotemporal têm entre 45 e 64 anos, relata Alzheimers.gov. (Lev Radin/Pacific Press/LightRocket via Getty Images)
Emma diz que uma das partes mais difíceis das férias é ser cuidadora, na esperança de fazer com que tudo pareça “normal”, mesmo enquanto ela lamenta silenciosamente a vida que uma vez compartilhou com o marido.
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A família do ator de “Die Hard” compartilhou publicamente seu diagnóstico de demência frontotemporal em fevereiro de 2023. (VCG/VCG via Getty Images)
“Ao nosso redor há imagens de como deveriam ser as festas de fim de ano – casas perfeitamente decoradas, reuniões descontraídas, rostos sorridentes embrulhados em pijamas combinando”, refletiu ela. “Embora saibamos que essas imagens são selecionadas, elas podem criar fracassos e perdas adicionais quando a nossa realidade não corresponde. Quando a demência se torna parte da sua família, o ‘normal’ se torna um alvo móvel.”
Em 2022, Bruce Willis deixou de atuar após sofrer de afasia. (Larry Busaca/VF14/WireImage/Getty Images)
“Por muito tempo eu queria que as férias fossem exatamente isso, para nos proteger do que estava acontecendo”, escreveu Emma. “Mas estou aprendendo que flexibilidade não é desistir. É abraçar. É escolher a compaixão e a realidade em vez da perfeição. Compreender que o significado não reside no tamanho de uma coleção ou na improvisação do dia. Ele vive no ser.”
“Tristeza não é sinal de ingratidão. É sinal de amor”, afirmou.
Emma Heming Willis escreveu um livro chamado “The Unexpected Journey” detalhando sua experiência ao lidar com o diagnóstico de DFT de seu marido. (Equipe GT/Imagens GC/Imagens Getty)
“Agora não há como negar que os feriados são diferentes. Mas diferente não significa vazio.
Em 2023, a família do astro anunciou que ele havia recebido um diagnóstico mais específico de demência frontotemporal (DFT). (James Devaney/GC Images/Getty Images)
Ao longo dos anos, Emma tem procurado orientação de médicos e especialistas para compreender melhor a DFT, a sua progressão e o que os cuidadores podem fazer para proporcionar aos seus entes queridos a melhor vida possível. Ela compartilha suas descobertas e conversas nas redes sociais.
“Eu amo e me importo muito com meu marido”, disse ela à Fox News Digital em setembro.
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A partir da esquerda: Rumer Willis, Demi Moore, Bruce Willis, Scout Willis, Emma Heming Willis e Tallulah Willis participam da festa do livro “Inside Out” de Demi Moore em 23 de setembro de 2019 em Los Angeles. (Stephanie Keenan/Getty Images para Goop)
“Quero que ele passe para o próximo capítulo de sua vida, sendo cuidado e amado. Mas acho que a parte de defesa de direitos de tudo isso me ajudou, sendo capaz de usar minha voz para ajudar outra pessoa.
Ao tornar pública uma experiência privada e devastadora, Emma diz que espera que outros cuidadores não fiquem sozinhos em suas jornadas. Mas hoje, trata-se de viver um dia de cada vez – para ela e para o marido.
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Emma Heming Willis é ativa nas redes sociais, onde compartilha conselhos sobre como ser cuidadora. (Theo Wargo/Getty Images para Cinema no Lincoln Center)
“Já percorri um longo caminho”, disse ela. “Desde que recebi o diagnóstico de Bruce, nunca pensei que sorriria novamente. Acho que demorou. Ainda estou aprendendo. Mas estou fazendo o melhor que posso.”
