No passado, os americanos com deficiência eram enviados para grandes instituições isoladas e administradas pelo governo. Em instalações sobrelotadas e com falta de pessoal, os residentes são muitas vezes negligenciados e privados de privacidade, autonomia ou qualquer ligação significativa às suas comunidades. Quando estas condições vieram à tona, houve um alvoroço nacional. Esse acerto de contas ajudou a alimentar o movimento de desinstitucionalização, um esforço de décadas para criar serviços que apoiem as pessoas com deficiência nas suas casas e comunidades.
Décadas de argumento de que a “desinstitucionalização” felizmente mudou a qualidade de vida das pessoas com deficiência, mas só há 27 anos é que a decisão do Supremo Tribunal de 1999 Olmsted x Lois Curtis Isso fez com que os americanos com deficiência ficassem tranquilos, sabendo que a segregação forçada não era inevitável.
Durante a maior parte da nossa história, houve poucas escolhas entre a institucionalização em massa em instalações caras e limitadas, num extremo do espectro, e uma vida completamente independente, sem qualquer apoio, no outro extremo do espectro. O precedente legal está consolidado Olmstedbem como a proliferação de serviços comunitários que antes não existiam, mudaram isso.
Agora, porém, a base que sustenta os extensos serviços comunitários da nossa nação está a desmoronar-se.
Olmsted A Lei dos Americanos com Deficiência (ADA) afirma que concede às pessoas com deficiência o direito de viver, trabalhar e participar nas suas comunidades com os apoios necessários. É por isso que consideramos tão preocupante que o Departamento de Justiça dos EUA (DOJ) tenha divulgado um memorando jurídico no aniversário da decisão, no mês passado, pondo em causa o direito das pessoas com deficiência ao acesso a serviços no ambiente mais inclusivo possível. O memorando não altera a lei, mas procura minar décadas de proteções arraigadas dos direitos civis.
O memorando do DOJ segue-se a várias outras ações da administração Trump, incluindo cortes significativos nas despesas federais do Medicaid que entrarão em vigor no próximo ano e o congelamento de centenas de milhões de dólares em financiamento para serviços comunitários em nome da proteção da integridade do programa. Em Julho de 2026, a administração suspendeu mais de mil milhões de dólares em pagamentos do Medicaid à Califórnia e ao Minnesota, alegando fraude, mas ofereceu pouca especificidade para apoiar a sua reivindicação. No seu conjunto, estas medidas parecem deturpar que os serviços domiciliários e comunitários (HCBS) são desperdiçados e não necessários.
A administração Trump questionou repetidamente o valor do HCBS, que a Medicaid está a pagar a profissionais para assumirem responsabilidades que as próprias famílias assumem. O secretário de Saúde e Serviços Humanos, Robert F. Kennedy, disse aos legisladores que as isenções pagam aos membros da família “para fazer compras, para levar alguém a uma consulta médica”, sublinhando que estes membros da família estão “sendo pagos para fazer as coisas que fazem”. […] Gratuito.” O administrador dos Centros de Serviços Medicare e Medicaid, Mehmet Öz, repetiu essa mensagem, descrevendo serviços de cuidados pessoais que ajudam “os pacientes do Medicaid a fazerem coisas que nossas famílias normalmente fazem por nós”.
Declarações como estas têm implicações no mundo real e podem justificar cortes nestes serviços do HCBS – forçando as pessoas com deficiência a regressar às grandes instituições públicas, ao mesmo tempo que empurram os cuidadores familiares e os profissionais de apoio direto para fora das respetivas forças de trabalho e para a pobreza.
Não podemos separar o debate sobre como investir no Medicaid do debate sobre os direitos civis das pessoas com deficiência. de Olmsted A promessa de vida comunitária só tem sentido quando as pessoas têm acesso a serviços que tornam viável a vida comunitária. Para milhões, o Medicaid é uma tábua de salvação. Financia um funcionário de apoio ao vivo que ajuda alguém a se vestir todas as manhãs. Financia um coach profissional para ajudar a desenvolver as habilidades necessárias para ter sucesso no mercado de trabalho. Financia transporte para consultas médicas, apoio para navegar no transporte público e inúmeras outras atividades que permitem às pessoas participar plenamente da vida comunitária.
Estas actividades não são opcionais ou negociáveis – elas são a base da inclusão deste país prometida pela ADA.
A noção de que as famílias devem prestar cuidados sem apoio adicional é irrealista e míope, especialmente para famílias de pessoas com necessidades médicas ou comportamentais mais complexas. Os profissionais de apoio direto são treinados para implementar planos de cuidados individualizados, responder a crises comportamentais, administrar medicamentos e muito mais com uma abordagem centrada na pessoa.
Além disso, este pensamento também ignora a realidade. Por exemplo, os pais de muitos adultos com deficiência são idosos ou falecidos. Muitos dos seus cônjuges trabalham a tempo inteiro, por vezes conciliando vários empregos para sustentar as finanças das suas famílias. Muitos de seus irmãos estão no mesmo barco, mas podem viver a centenas de quilômetros de distância. Alguns não têm família a quem recorrer.
A anulação de mais de um quarto de século de progressos em matéria de direitos civis foi possível ao sugerir que as pessoas não têm direito ao apoio comunitário, ao mesmo tempo que se insiste que as famílias prestem os cuidados de que necessitam sem riscos. Olmsted. Além disso, espera-se que a desintermediação do espectro de serviços comunitários tenha ramificações negativas no futuro. Prevemos que mais famílias permanecerão durante mais tempo nas listas de espera dos estados, mais prestadores reduzirão os serviços ou fecharão completamente, mais profissionais deixarão a força de trabalho para preencher lacunas nos cuidados, e mais pessoas com deficiência serão forçadas a instituições dispendiosas e isoladas.
Tudo isto ameaça destruir famílias e economias locais. Se a protecção dos contribuintes for verdadeiramente o objectivo, os serviços baseados na comunidade não devem ser menosprezados – devem ser mantidos como o padrão-ouro, especialmente tendo em conta as drásticas poupanças de custos que podem tornar possíveis. Custa 70.500 dólares por ano para apoiar pessoas com deficiência intelectual ou de desenvolvimento através de serviços domiciliários e comunitários, em comparação com 395.000 dólares por ano numa agência governamental.
O memorando do DOJ e outras ações do governo não foram anuladas Olmstedcolocaram outra fenda na frágil base que constrói uma comunidade para milhões de americanos. Tal como escrevemos no Verão passado, por ocasião do 35º aniversário da ADA, não devemos restabelecer ou revogar direitos. Olmsted Justificado.
