Mais de cinco anos depois de revelar que sofre de esclerose múltipla (EM), Christina Applegate anunciou na terça-feira que foi diagnosticada erroneamente com a doença em último episódio sobre ele e o podcast de Jamie Lynn Sigler, Desarrumado. Foi a primeira vez que ela voltou ao programa, disse ela, depois de uma pausa de sete meses para “processar” a notícia após recebê-la de seu médico.
“Ele entrou no meu quarto e disse: ‘Parabéns, você não tem esclerose múltipla’”, lembrou Applegate no podcast. “Não me senti nada feliz. Todos ficaram muito felizes.” Agora, ele diz que está “de volta à estaca zero”, trabalhando com médicos para tentar identificar a verdadeira causa dos seus sintomas debilitantes.
Acontece que o que aconteceu com Applegate não foi nada extraordinário. De acordo com um Estudo de 2019 no Cedars-Sinai, quase 20% dos pacientes que foram informados de que tinham esclerose múltipla receberam o diagnóstico errado.
Mas por que se pensa que uma condição influencia quase um milhão de pessoas nos Estados Unidos tantas vezes mal diagnosticados? E por que esse diagnóstico errado é tão problemático? Pedras rolantes converse com um neurologista especializado em EM para descobrir.
O que é esclerose múltipla?
A esclerose múltipla é um distúrbio neurológico progressivo e crônico e uma doença imunomediada, o que significa que causa uma resposta anormal do sistema imunológico. (As doenças autoimunes, nas quais o corpo ataca o seu próprio tecido saudável, são um subconjunto de doenças imunomediadas.) Mais especificamente, na EM, o sistema imunitário do corpo é danificado. mielinacamada protetora ao redor das fibras nervosas no cérebro e na medula espinhal. O trabalho da mielina é ajudar os nervos a enviar mensagens rapidamente, para que cheguem na hora certa comprometidoas mensagens entre o cérebro e o corpo são retardadas ou totalmente bloqueadas, causando sintomas de esclerose múltipla.
Os sintomas da EM podem variar de pessoa para pessoa, bem como ao longo do curso da doença, dependendo das fibras nervosas afetadas. Em geral sintoma incluindo dormência ou formigamento na face, tronco ou membros; exaustão mental e/ou física extrema; problemas de visão (como visão dupla ou inflamação do nervo óptico); fraqueza muscular; e tonto. Em alguns casos, a EM pode causar alterações de humor e/ou cognitivas.
No entanto, em alguns casos, as pessoas diagnosticadas com EM não apresentam quaisquer sintomas. “Isso é chamado de síndrome radiologicamente isolada”, disse Tirisham Gyang, MDneurologista e professor de neurologia no Wexner Medical Center da Ohio State University. “Eles fizeram ressonâncias magnéticas por diferentes motivos, como dores de cabeça ou acidentes. Ninguém pensou que eles tinham esclerose múltipla. Eles nunca tiveram nenhum sintoma de esclerose múltipla. Mas a ressonância magnética do cérebro parecia com esclerose múltipla.”
Como é diagnosticada a esclerose múltipla?
Devido à crescente compreensão da esclerose múltipla, os critérios diagnósticos são: revisado em 2024 tornar-se mais sensível e específico.
Anteriormente, a EM era apenas um diagnóstico clínico – o que significa que os pacientes tinham de apresentar determinados sintomas, como perda de visão ou fraqueza, por exemplo. Além disso, eles também precisam obter resultados consistentes com EM em exames como ressonância magnética ou medula espinhal, disse Gyang.
“É como um quebra-cabeça que estamos tentando construir”, disse ele Pedras rolantes. “Estamos juntando tudo – os aspectos clínicos, as ressonâncias magnéticas, o líquido espinhal, os testes de visão – e estamos tentando descobrir se todos eles se enquadram nos critérios de EM.”
Os critérios diagnósticos revisados incluem testes adicionais que têm maior probabilidade de produzir um diagnóstico preciso. Applegate foi diagnosticado com esclerose múltipla em 2021, antes de esses novos padrões de referência serem definidos.
Por que a esclerose múltipla é tão frequentemente mal diagnosticada?
Pelo menos temporariamente dois estudos descobriram que cerca de 20% dos pacientes com esclerose múltipla foram diagnosticados incorretamente, outros estudos colocam o número ainda mais alto. UM Estudo de 2019 publicado em revistas Neurologia mostraram que “de todos os novos encaminhamentos para centros de subespecialidade de EM com dúvidas sobre o diagnóstico de EM, 30% a 67% são, em última análise, determinados como não tendo EM”.
As mulheres, como Applegate, estavam em maior desvantagem. Um estudo de 2021 na Argentina descobriu que as mulheres vivenciaram isso 83% mais probabilidade diagnosticados erroneamente com EM do que os homens.
A principal razão para o diagnóstico incorreto é a falta de biomarcadores diagnósticos definitivos para EM. “Não existe nenhum exame de sangue mágico que eu conheça que possa diagnosticar apenas a esclerose múltipla”, disse Gyang.
Além disso, a EM apresenta os mesmos sintomas e resultados de ressonância magnética que outras doenças, dificultando o diagnóstico. Por exemplo, a EM pode ser muito semelhante a enxaquecas, doenças dos vasos sanguíneos, hipertensão e diabetes, entre outras condições, o que pode dificultar um diagnóstico definitivo, segundo Gyang.
O diagnóstico incorreto também pode ocorrer quando os médicos não aplicam os critérios de diagnóstico corretamente ou apressam o processo. “Você não recebe crédito por dizer, no primeiro dia em que atende um paciente, que ele tem esclerose múltipla”, disse Gyang. “Às vezes, a peça extra do quebra-cabeça de que precisamos é o tempo. A EM não é uma doença estática; ela se desenvolve ao longo do tempo.” Nos casos em que um paciente está em uma área cinzenta de diagnóstico – onde não está claro se ele tem EM ou não – ele geralmente recomenda que repita o teste em seis meses para ver o que mudou, se é que alguma coisa mudou.
Por que o diagnóstico errado é um problema tão grande?
Em primeiro lugar, isto significa muitas vezes que os pacientes estão a tomar medicamentos arriscados e desnecessários. “Este é um tratamento imunossupressor ou imunomodulador”, explica Gyang. “Um paciente sem EM não deve ser submetido a tal tratamento.”
O tratamento da EM também é muito caro. “E não se trata apenas do tratamento”, disse Gyang. “É o exame de sangue que você deve monitorar enquanto está em tratamento, (e) o tempo de folga que você precisa tirar do trabalho para receber infusões. A EM é um grande compromisso e um enorme fardo”.
Outro fator é que se alguém for diagnosticado erroneamente como tendo EM e realmente tiver uma condição diferente, isso significa que o diagnóstico real – e o tratamento adequado – foi adiado, explica Gyang.
Depois, há o impacto psicológico do diagnóstico incorreto de EM. “Os pacientes cancelam subitamente o seu diagnóstico porque algumas pessoas fizeram as pazes com ele, (ou) formaram uma comunidade, causando assim trauma ao paciente”, disse Gyang. “É muito difícil discutir e dizer ‘Isto não é esclerose múltipla. É preciso começar do início’. Às vezes isso é mais frustrante para os pacientes, e eles preferem ter uma doença crônica grave porque receberam esse diagnóstico.”
Em última análise, Gyang disse que Applegate compartilhando seu diagnóstico errado ajudará a conscientizar sobre os desafios da esclerose múltipla. “Sei que é intimidante e assustador e difícil navegar no sistema de saúde”, disse ela. “Mas queremos que os pacientes sejam capacitados e, se não houver ninguém que os defenda, podemos encontrar uma voz para os defender”.
