Godfrey Baguma foi o primeiro a dizer: “Sou a pessoa mais feia do mundo! O mundo inteiro!”
Em 2002, Godfrey, hoje com 63 anos, participou de um concurso para eleger a pessoa mais feia de Uganda e venceu.
Embora a maioria das pessoas ficasse com o coração partido se ganhasse tal título, Godfrey vive com uma doença e condição rara e potencialmente fatal chamada fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), também conhecida como “doença do homem de pedra” – por isso, destacar-se com superlativos faz com que ele se sinta especial.
“Quando ganhei o título de homem mais feio, pensei: este é quem eu sou”, diz ele em clipe exclusivo do novo episódio de “O homem mais extremoindo ao ar na quarta-feira, 17 de junho às 21h (horário do leste dos EUA) no TLC. “Cheguei até aqui, ainda sou bom para alguma coisa. Isso me dá confiança.”
O que é FOP?
Músculo e tecido conjuntivo pessoas com FOP gradualmente se transforma em osso ao longo da vida. Esse processo começa na infância, quando o pescoço e os ombros congelam, e desce gradativamente pelos membros, limitando os movimentos.
Se os músculos ao redor da boca e da mandíbula se transformarem em ossos, isso pode dificultar a fala e a alimentação. A expansão dos ossos ao redor das costelas pode restringir a respiração.
“Essa doença ataca os músculos, aumenta de tamanho e vira ossos, é muito dolorida”, disse Baguma.
O mais assustador é que qualquer tipo de lesão (como uma queda ou uma cirurgia), e até vírus como a gripe, podem fazer com que os ossos cresçam mais rápido.
Até as injeções gostam vacinação ou dormência no consultório do dentista pode causar a formação de osso adicional.
O inchaço é um grande problema da FOP porque o novo osso comprime os vasos linfáticos, obstruindo o fluxo do líquido linfático e fazendo com que o líquido se acumule nos membros.
A condição de Baguma é extremamente rara, afectando uma em cada milhão de pessoas em todo o mundo, e apenas algumas centenas de casos foram registados.
Pessoas com FOP têm várias opções de tratamento, incluindo medicamentos que limitam a formação de novos ossos, que foram aprovados pela FDA em 2023. Eles também podem tomar antibióticos devido ao risco aumentado de infecções respiratórias e corticosteróides para ajudar no tratamento da dor e do inchaço.
Pessoas como Baguma também precisam de sapatos e suspensórios especiais para ajudá-los a andar e viver suas vidas diárias, porque os ossos tornam seus membros rígidos.
A história de Godfrey
Baguma nasceu numa pequena aldeia no Uganda, onde enfrentou o ridículo e a discriminação.
“Ao longo dos anos, muitas pessoas me chamaram de ‘o gorila’”, diz ele no novo episódio. “Alguns me chamam de ‘macaco’, outros de ‘babuíno’. Isso é normal. Já estou acostumado.”
Ele percebeu pela primeira vez que algo estava errado quando sentiu um inchaço anormal na bochecha, aos 10 anos de idade.
No entanto, ele só foi diagnosticado na idade adulta e teve oito filhos – seis com o amor de sua vida, Namande Kate.
“Eu disse a ele que não escolhi ficar assim e que se ele sentisse que eu era um fardo, ele estava livre para me deixar”, ela disse anteriormente. KFM.
No entanto, ele disse Barcroft: “Godfrey não é bonito por fora, mas tem um bom coração. Espero que as pessoas o vejam como eu o vejo.”
Há cerca de uma década, o Dr. Tony Wilson, chefe de medicina do Hospital Mbarara, em Uganda, realizou uma ressonância magnética e finalmente o diagnosticou. Ele foi assegurado de que não poderia transmitir a doença aos filhos.
Enquanto isso, ele se recusa a deixar que essa condição o defina. Ele estava sendo perseguido músicapalestras motivacionais e comédia.
Ela incentiva os outros com uma mensagem de autoaceitação e esforços para superar a adversidade e a discriminação sistêmica.
Baguma compartilha sua história em “The Most Extreme Humans”, um novo programa do TLC que conta histórias de pessoas que vivem com condições médicas raras e superam esses obstáculos.
