Talvez mais do que qualquer outra doença, o desejo de privacidade é forte na demência, que ainda é vista por muitos como um distúrbio de saúde mental e não como uma doença neurológica como a doença de Parkinson ou a ELA.
Meus pacientes e familiares normalmente limitam a divulgação do diagnóstico com base na necessidade de saber, e muitos optam por mantê-lo oculto até o fim. Médicos, clínicas e hospitais são cúmplices desta confidencialidade apenas cerca de 50% pessoas com demência cujo diagnóstico está documentado em seus prontuários médicos.
Como a demência tende a aparecer mais tarde na vida, muitos deles eventualmente se aposentam e permanecem anônimos, o que inevitavelmente leva ao isolamento social e engana outras pessoas sobre o seu paradeiro. Curiosamente, a vergonha associada à demência geralmente não é sentida por pessoas que sofrem de outras doenças neurológicas, como esclerose múltipla, acidente vascular cerebral ou ELA.
Quando a cantora Celine Dion foi diagnosticada com uma rara condição neurológica progressiva chamada síndrome da pessoa rígida, ela entregou uma mensagem aos fãs, encerrando as especulações sobre uma doença misteriosa que a levou a cancelar uma série de shows. Em seu documentário, ele corajosamente dá um vislumbre dos dolorosos espasmos musculares que experimentava todos os dias. Através de sua fundação, Dion doou pessoalmente milhões de dólares para pesquisas doença rara que afeta menos de 5.000 pessoas nos Estados Unidos.
