Florença tornou-se um ponto de encontro global para o Doença de Huntington de 1 a 6 de junho com a estreia de Revista Internacional AREA4HDevento, centra-se na exploração da doença de Huntington através da arte, investigação, educação e sensibilização pública.
A festa celebrada sob o patrocínio da cidade de Florença foi reduzida a um artistas, pesquisadores, médicos, defensores e famílias de todo o mundo, incluindo participantes da Austrália, Grã-Bretanha, Estados Unidos, Venezuela, Polónia e Dinamarca.
A cerimônia abre simbolicamente no dia 31 de maio, quando a torre Porta San Niccolò é iluminada em azul e roxo como parte do evento global. # Campanha LightItUp4HD promovido pela Huntington Society of Canada, trazendo visibilidade a uma doença que muitas vezes permanece escondida da opinião pública.
Durante seis dias, a AREA4HD apresentou um ambicioso programa multidisciplinar concebido para abordar a doença de Huntington através de uma variedade de abordagens criativas e científicas. quatro resultados mostram formou o núcleo do festival visual. Ele estava entre eles Sem fronteiras pelo fotógrafo florentino Gabriel Bertidocumentando a vida quotidiana de famílias afectadas pela doença de Huntington em seis países. Fotógrafos venezuelanos Vladimir Marcano e Gindel Delgado apresentado Além da herança e Barranquitas: Realismo Mágicoexplorando a vida nas comunidades ao redor do Lago Maracaibo, lar de uma das maiores concentrações da doença de Huntington. Enquanto isso, os pesquisadores do Universidade Edith Cowan da Austrália exibido Doença de Huntington do Mundo OcultoO projeto dá voz fotográfica a pacientes, cuidadores e pesquisadores.
O festival também foi elaborado Além da moldura, jornadaum o autor do resultado trabalhos que são destacados por pessoas que convivem com transtornos emocionais, seus familiares e cuidadores. As inscrições foram julgadas por um júri internacional, que incluiu os famosos fotógrafos Edoardo Agresti, Lynn Johnson e Vladimir Marcano.
Exibições de filmes desempenhou um papel central no programa. Luzdocumentário de um cineasta vencedor do Emmy Gindel Delgadoem Barranquitas, Venezuela, seguido por dois trabalhadores negligentes. A capa foi acompanhada por uma apresentação do Programa Cuidador, financiado pela Factor-H e ganhador do Prêmio Amgen de Inovação no Tratamento de Doenças Raras. A cerimônia também foi estreada Antecipação (L’Attesa)um documentário original produzido pela Disorder – Global Human Community. Filmado entre Florença e Istambul, o projeto explora a incerteza que define a vida com a doença de Huntington, acompanhando famílias turcas e italianas enquanto navegam na busca por testes genéticos, um sinal de ataque e tratamentos futuros.
Visitantes e participantes oficinas e seminários explorando quadrinhos, fotografia, neuroestética e comunicação criativa em doenças raras. Artistas venezuelanos Viola Panik e Sr. apresentado Segure-me forteExplorando relações de performance de dança e relações através da progressão de doenças, pesquisador neurogenético e músico. Professor Flávio Giorgini da Universidade de Leicester, ele seguiu carreira na música. Um artista contemporâneo Nadia Markiewicz apresentado Carolinainstalação de documentário sobre a vida e arquivo pessoal de Carolyn Josephine Goracy, que conviveu com a doença de Huntington juvenil e faleceu aos 31 anos.
A cerimónia terminou no dia 6 de junho com uma conferência científica O gene visível: arte e pesquisa na doença de Huntingtonhospedado no Hospital Universitário Careggi. Investigadores, médicos, defensores dos doentes e membros da comunidade da doença de Huntington reuniram-se para discutir tópicos que vão desde a instabilidade somática e alterações cognitivas à actividade física, familiaridade, doenças raras e o papel da arte a longo prazo. Uma plataforma de pesquisa global também é oferecida através do evento Enroll-HD.
A AREA4HD foi concebida como uma plataforma da comunidade internacional da doença de Huntington e recebeu apoio de uma ampla rede de instituições, incluindo a Região da Toscana, o Hospital Universitário Careggi, a Rede Europeia da Doença de Huntington (EHDN), a Doença de Huntington da Juventude (HDYO) e a Associação Europeia de Huntington (EHA). Parceiros adicionais foram a Factor-H, a Universidade Edith Cowan, o OMaR – Rare Malattie Observatory, o Fresco Parkinson Institute, a alemã kbo-Isar-Amper-Klinikum, a Polish Huntington’s Disease Association e a organização sem fins lucrativos de fotografia Camera38.
“AREA4HD nasceu de um lugar muito pessoal, tornando a consciência da doença de Huntington parte do meu futuro”, disse ele Gabriel Bertipresidente e cofundador dessa Disorder – Global Human Community. “Desde o início, queríamos transformar algo profundamente pessoal em algo comum. Ver artistas, cientistas, famílias e defensores de todo o mundo voando por Florença em torno da doença invisível de longa data é algo de que estamos imensamente orgulhosos. Isto é apenas o começo.”
fundada em Florença; Que Desordem – Comunidade Global ETS Humano trabalha internacionalmente para aumentar a consciencialização sobre a doença de Huntington através da arte, da advocacia e de iniciativas comunitárias, procurando reduzir o estigma e fortalecer os laços entre a ciência, a cultura e a sociedade.
